| |
|
|
Autism Spectrum Disorders
אוטיזם הנה הפרעה התפתחותית הנמשכת לכל אורך החיים ומופיעה לרוב במהלך שלוש השנים הראשונות לחיים. זוהי הפרעה מראשית ההתפתחות ולכל טווח החיים הבאה לידי ביטוי באספקטים רבים של ההתפתחות ובכל שלב של ההתפתחות התמונה הקלינית נראית אחרת אך הליקוי הבסיסי נשאר.
אוטיזם מתואר כספקטרום של הפרעות עם רמות חומרה שונות המתבטאות ברמות תפקוד שונות החל מתפקוד נמוך של פיגור ועד תפקוד גבוהה. רמות התפקוד עשויות להשתנות במהלך ההתפתחות.
ילדים בספקטרום של אוטיזם (ASD) ניראים כבעלי התפתחות תקינה בשלבי ההתפתחות המוקדמים של הינקות. סימנים ראשונים להפרעה מופיעים לרוב בסביבות גיל 18 חודש, כאשר ניכרים חסרים בהצבעה, שיתוף בחוויה (share attention), חיקוי. בסביבות גיל 24 עד 30 חודש בולט החסר באינטראקציה חברתית, תקשורת ומשחק (Siegel, 1996).
ספקטרום של הפרעות משמעו שקיים טווח רחב של ההפרעות בעצמה שונה ובאינטנסיביות שונה אך ישנם ליקויים בסיסיים המשותפים לכל הלוקים בהפרעה.
אוטיזם מאופיין בהתפתחות לקויה בשלושה תחומים: חברה, תקשורת והתנהגות. הספקטרום כולו מאופיין ע"י ליקויים בשלושה תחומים (הנקראים triad of impairments", DSM-IV"):
· תקשורת מילולית ולא-מילולית
· אינטראקציה חברתית הדדית
· משחק ומשחק דמיוני
הבהרת מושגים והצגת אמיתות על אוטיזם
1. אוטיזם הנו סינדרום קליני, כלומר, מוגדר במונחים התנהגותיים
2. אוטיזם הנו הפרעה ביולוגית בבסיסה
3. אוטיזם הנו הפרעה בעלת קשת רחבה של סימפטומים
4. אוטיזם הנו הפרעה התפתחותית
5. אוטיזם מלווה לעיתים קרובות בהפרעות אחרות
6. אוטיזם מצוי בכל רמות האינטליגנציה אבל בדרך כלל הוא מלווה בפגור
7. אוטיזם לא תמיד מאופיין ע"י יכולות וכישורים יוצאי דופן
8. אוטיזם אינו קונכיה שבתוכה מתחבא ילד בריא שרוצה לצאת החוצה
9. אוטיזם הנו הפרעה הקיימת בכל חברה ובכל מקום
10. ניתן לקבוע אבחון של אוטיזם רק לאחר לקיחת הסטוריה התפתחותית מקיפה
11. התערבות נכונה ומתאימה מביאה לשיפור במצב הילדים, אך היום אין בנמצא תרופה או שיטת טיפול המוסכמת על הכל
12. התפקוד בגיל הבגרות קשור לרמת היכולת בילדות. יכולת התפקוד העצמאית היא פונקציה של רמת האינטליגנציה
ליאו קנר פסיכיאטר אמריקאי, היה הראשון (בשנת 1943) שתאר קבוצה של אחד עשר ילדים להם נתן אבחנת אוטיזם ילדי מוקדם (Early Infantile Autism ). קנר דבר על בעיה שהתפתחה בגיל מוקדם ביותר ואופיינה על ידי הפרעה חמורה בהתייחסות חברתית, התפתחות שפה חריגה ומאוחרת ומגוון של התנהגויות מוזרות. הוא תאר קבוצה של ילדים שהיו מסויגים ואדישים לסובב אותם ונמצאו בשולי החברה. חלק מהילדים לא דברו כלל ולחלק היה דבור אקוללי עם אידיוסינקרטיות. הילדים התנגדו נמרצות לכל שינוי בסביבה ולכל שינוי ברוטינה שלהם. לילדים אלה היו כישורים בודדים בתפיסה חזותית ובזכרון. באופן כללי לכולם היה איחור בהתפתחותם וחריגות בתפקודם. קנר הדגיש במאמרו את היותם של הילדים ערים, נאים ובעלי חזות מושכת ונבונה. הוא ראה את ההפרעה הזו כייחודית ולא דומה לאף הפרעה פסיכיאטרית של ילדים שראה קודם לכן. קנר גם דבר עלExtreme Autistic Aloneness. כלומר, הילדים לא התייחסו לאנשים בצורה נורמלית ולא ניראו מוטרדים כאשר נעזבו לנפשם. קנר ראה שהתנהגות זו החלה מוקדם מאד בחיים וציין שכתינוקות ילדים אלה לא הראו תנועות מוכנות כדי שהוריהם ירימו אותם וכן לא נצמדו בצורה מתרפקת על ההורים.
קנר איפיין ילדים אלה ב:
· Anxiously Obsessive Desire for the Preservation of Sameness, הילדים היו במצוקה ברורה עם כל שינוי בסביבה הפיזית (כמו שינוי הדרך לבית הספר, הזזת רהיטים או שינוי סדר היום)
· Excellent Rote Memory, הילדים זכרו בעל פה חומר חסר משמעות כמו דף מספר טלפונים. לעומת זאת הראו קושי בלמידה של חומר חדש.
· Delayed Echolalia, חזרה על מה שנאמר להם אך ללא שימוש משמעותי בשפה ובאוצר המילים כמו-כן נהיפוך של שמות גוף.
· Oversensitivity to Stimuli, רוב הילדים הגיבו בצורה יוצאת דופן לרעשים שונים, למכשירים רועשים ואף לרעש הרוח ולחלק מהם היו גם בעיות אכילה.
· Limitation in the Variety of Spontaneous Activity, תנועות חוזרות על עצמן, דיבור חזרתי,התעניינות מוגבלת ומצומצמת והתעסקות אובססיבית. הוא ציין שילדים אלה הראו שליטה טובה בכישורים של מוטוריקה עדינה כמו היכולת לסובב חפצים או להשלים משחקי הרכבה-פאלים.
· Good Cognitive Potentialities קנר האמין שהזכרון ויכולת השינון הפנומנלית, והמיומנויות המוטוריות מצביעים על אינטליגנציה גבוהה למרות שלכולם היו בעיות למידה קשות.
· Highly Intelligent Families, קנר ציין שכל ההורים היו אינטלקטואלים, בעלי השכלה אקדמאית, בעלי מקצועות חופשיים וקרים.
יש לציין שבמאמר הראשון שלו קנר דיבר על ילדים שנולדו עם אי-יכולת מולדת ליצור קשר רגשי וחם עם אנשים (קשר שיש לו בסיס ביולוגי). בכתבים מאוחרים יותר קנר הדגיש רק שני מאפינים לאוטיזם: בדידות והתנגדות אובססיבית לשינוי.
אספרגר, פסיכיאטר אוסטרי, פרסם מאמר ב 1944 ללא הכרות עם מאמרו של קנר. הוא תאר קבוצה של ילדים בוגרים על סף גיל ההתבגרות שהתנהגו בצורה נאיבית ולא מותאמת בסיטואציות ואינטראקציות חברתיות שונות. הדיבור שלהם היה אמנם תקין אך נשא יותר אופי של מונולוג ולא דיאלוג ונסב רק על העניינים האישיים שלהם מבלי לנסות ולהתעניין באחר. האינטונאציה ושפת הגוף היתה מוזרה והם היו שקועים בצורה אובססיבית במגוון מצומצם של התעניינויות. לכמה מהם היה סרבול מוטורי. האינטליגנציה שלהם היתה בסביבות הנורמה או יותר. כיום לילדים שמציגים קבוצת סימפטומים כזו נותנים את האבחנה של סינדרום אספרגר.
במשך השנים נערכו מחקרים נוספים שבדקו אוכלוסיות של ילדים שהיו להם מאפיינים של התנהגות אוטיסטית אך לאו דווקא טיפוסיים כמו בדווח של קנר. כתוצאה מכך התפתחה ההשערה שקיים ספקטרום רחב של מצבים אוטיסטים והתופעה שקנר תאר היא רק חלק ממנו. השכיחות של המקרים בכל הספקטרום היא 20 ל 10,000 ילדים עם הפרעות בספקטרום שלרוב מופיעות עם פגור שכלי.
שנות התשעים הביאו להתקדמות וליותר הבנה של הסיבות ביסוד הנוירופתלוגיה של אוטיזם. מייקל רטר ועמיתיו הצביעו על החשיבות של גורמים גנטיים באוטיזם ובהפרעות אחרות בספקטרום. כמו כן רבתה ההתענינות בסינדרומים התפתחותיים שונים שבהם מצויים אספקטים של התנהגות אוטיסטית. כיום יש יותר ויותר עדות לאפשרות מעורבות חלקים של המערכת הלימבית, הצרבלום והקורטקס הפרונטלי והטמפורלי. נראה שהאבנורמליות מתרחשת ברמה התאית, מוקדם מאד בהתפתחות.
כיום מקובל לדבר בקהילה המקצועית על קיום ספקטרום רחב של מצבים אוטיסטים שההפרעות שתוארו ע"י קנר ואספרגר הם רק חלק מהטווח הרחב. כל הספקטרום מאוחד בכך שקיימת נוכחות של ליקויים בשלושת האספקטים של אינטראקציה חברתית, תקשורת ודמיון. שתי הקבוצות אוטיזם וסינדרום אספרגר יחדיו עם עוד קבוצות נכללות היום בספקטרום שמכונה Autistic Spectrum Disorders .
קימות שתי מערכות קלסיפיקציה DSM IV האמריקאי ו 10 ICD של ארגון הבריאות העולמי. בקלסיפיקציה של ה DSM IV ההפרעות בספקטרום של האוטיזם מאופינות על ידי ליקויים רציניים במספר תחומי התפתחות. מיומנות של קשרים חברתים הדדיים, מיומנות תקשורתיות, או המצאות של התנהגות סטראוטיפית עם תחומי ענין, משחק ופעילות מצומצמים וסטראוטיפים. איכות הליקויים הללו משתנה והיא יחסית בהתאם לרמת ההתפתחות של הילד ורמתו השכלית. כל ההפרעות הכלולות בספקטרום יכולות להיות מלוות במצבים רפואיים שונים כמו Fragile X, טוברוסקלרוזיס, פגור, אפילפסיה וכדומה.
פרוט הליקויים בשלושת התחומים
חברה
· קושי באינטראקציה חברתית ובהדדיות בקשרים חברתיים. יש לציין שהקריטריונים מדגישים ליקוי איכותי ולא חוסר מוחלט של התנהגויות חברתיות. ההתנהגויות בקטיגוריה זו נעות מחוסר ערנות מוחלט לאחר עד לקשר עין קיים, שאינו משמש לאינטראקציות חברתיות.
· קושי ליצור קשרים חברתיים מתאימים לגיל, חוסר התענינות באחר, לעומת התענינות וחוסר ידע איך לישם התענינות זו עקב קושי בהבנה של מוסכמות חברתיות.
· חוסר שיתוף בהנאה ובמשחק (הצבעה, הבאת חפץ לאחר להראות לו). חוסר הדדיות חברתית או ריגשית והעדפה לשחק לבד. גיוס האחר למשחק רק כאמצעי עזר להשגת מטרה אינדיבידואלית ולא חברתית. חוסר רגישות לאחר ולצרכיו וחוסר הבנה לגבי מקומו של האחר. חשוב להדגיש קושי ולא חוסר מוחלט. קושי בהבנת ההדדיות ותפיסה שונה של מושג החברות. ידידות מצומצמת לעיסוק אחד משותף.
שפה
· שפה מתייחסת למילולית ובלתי מילולית והסימנים האופיניים הם חוסר שפה בכלל או חוסר יכולת להיות מעורב בדו-שיח, אקולליה מיידית ומאוחרת עם או בלי הקשר לסיטואציה.
· היפוך שמות גוף כמו לדוגמא - "את רוצה מים" במקום "אני רוצה מים".
· שפה תבניתית, סטראוטיפית, אידיוסינקרטית וחוסר מתן מידע רלבנטי.
· חוסר משחק סימבולי מתוך חיקוי וב"כאילו".
· אינטונאציה לא מגוונת.
· הדקדוק והמבנים של השפה אינם בשלים וכוללים שימוש סטראוטיפי וחזרתי במילים ובפראזות ללא כל קשר למשמעות וללא הקשר לסיטואציה.
· לשון מטאפורית, דווח במקום שיחה, התמקדות בשולי ולא בעיקר, החלפת מילים בעלות משמעות שונה-קרובה: "תעזרו לי למצוא את זה" במקום: "תעזרו לי להוציא את זה".
· בעיות בהבנה של שאלות פשוטות, הוראות או בדיחות למשל.
· בעיות בפרגמטיקה כלומר חוסר יעילות בהעברת המסר "ניקח את הכדור בצבע כמו החולצה שלי" במקום "אני רוצה את הכדור הצהוב".
· שימוש לקוי או חסר בשפה לא מילולית ובמחוות גופניות לחיזוק המסר (אינטונאציה, עוצמת קול, הבעות פנים, קשר עין, הצבעה לעבר.
התנהגות ותחומי עניין
· צמצום בעיסוקים ובהתעניינויות.
· עיסוק יתר בנושא צר אחד, עיסוק שהוא לא רגיל הן באינטנסיביות שלו והן במיקוד שלו.
· תבניות התנהגות לא מגוונות.
· חוסר משחק סימבולי מתוך חיקוי וב"כאילו".
· אי נטילת חלק במשחקי ילדות בצורה חברתית אלא בצורה מכנית והרבה פעמים בצורה לא רלבנטית לא לנושא ולא למשתתפים במשחק.
· שאלת שאלות חוזרות ונשנות אף על פי שהתשובה ידועה.
· קושי בשינויים ולו הקלים ביותר.
· תנועות גוף סטראוטיפיות, תנועות מוטוריות חוזרות על עצמן כמו נפנופים וקפיצות, נדנודים וריצה ממקום למקום.
· הצמדות לחלקי אוביקטים או לחפצים כמו חוטים, חלקי פאזל, ניירות. קיום קשר לא רגיל לחפץ.
· נוקשות שבגיל מאוחר עלולה להפוך להפרעה אובססיבית קומפולסיבית.
· פתיחה וסגירה של אור, דלתות, מעליות, מדרגות נעות. משחק במים: מילוי והעברה מכלי לכלי. סיבוב חפצים, זריקה שלהם והעמדה בשורה או בניה לגובה, קריעת נירות, דפדוף בספרים כמו ספרי טלפון למשל, הסתכלות מזוית העין, ריצה ממקום למקום, אחזקה של חפצים בידים, קפיצות, נענוע של הראש.
לורנה ווינג וטוני אטווד הציעו חלוקה של ההתנהגות החריגה מבחינה חברתית לשלושה טיפוסים. The aloof, The passive, The active but odd: כל טיפוס נוטה לבוא יחד עם מרכיבים שונים שנותנים תמונה קלינית אחרת.
The Aloof
קבוצה זו כוללת בתוכה את אלה שבאופן אקטיבי נמנעים מקשר.הקבוצה הזו נראית למעשה כמו הדימוי הפופולרי של אוטיזם בחברה. היא כוללת בהגדרתה את כל אלו שמנותקים מקשר חברתי. הם יכולים להיות באי שקט כשהם נמצאים בקרבה לאחרים ובדרך כלל דוחים קרבה פיזית ורגשית אף על פי שלפעמים, לזמן קצר ביותר הם נהנים ממשחק של פעילות גופנית. חלקם מסוגלים להתקרב לאחרים על מנת להשיג את מבוקשם או אפילו על מנת להשיג קרבה אבל ברגע שהם שבעי רצון הם מתרחקים במהירות ומבלי להסב את מבטם אחורה. הנתוק החברתי הזה הוא בדרך כלל אופייני יותר עם בני קבוצת הגיל אבל נוטה לבלוט פחות עם אנשים מוכרים וביחוד עם ההורים.
The Passive
קבוצה זו כוללת את אלה המוכנים להיות מעורבים באינטראקציות חברתיות אך אינם יוזמים זאת. היא מאופיינת בכך שאין יוזמות לאינטראקציות חברתיות מלבד לסיפוק צרכים אך לעיתים מוכנים לקבל יוזמות לאינטראקציה שבאות מהאחר ואז אף מראים הנאה מהשיתוף. השפה המילולית יותר מפותחת אך עדיין נראים המאפיינים של החריגות בתקשורת בין-אישית. יש התעסקות יתר עם מילים ומשפטים אך תוכן המשפט דל וחוזר על עצמו עם טווח נושאים צר ביותר. משחק סימבולי כמעט ולא קיים או בצורה של חיקוי פעולותיהם של ילדים אחרים כמו למשל לרחוץ או להאכיל בובות. משחק כזה חסר ספונטניות ויצירתיות והוא חזרתי ומוגבל בצורתו. כילדים אלה ילדים למופת, ממושמעים אך לעיתים בעיקר במצבי לחץ הם מתקשים, בעיקר בגיל ההתבגרות. הדיאגנוזה נעשית לעיתים בגיל מאוחר יותר עקב העובדה שהקשיים הם באינטראקציה עם אחרים ולא באדישות אליהם וכן התנהגותם לא נראית כל כך מוזרה. יש להם כישורים טובים יותר מאשר לקבוצה הקודמת. ישנם סימנים אופיניים בגילים הצעירים שהולכים ונכחדים עם הגיל כמו תנועות סטראוטיפיות ורגישיות תחושתיות מוזרות. אמנם נשארת הנטיה לחזרתיות אך יש פחות התנגדות לשינויים ולהפרעות.
The Active But Odd
מגיבים לאינטראקציות חברתיות אך מתקשרים ומתחברים בדרכים שונות ויוצאות דופן. קבוצה הזו מכילה אנשים שיוזמים פניות ספונטניות לאנשים אבל בצורה נאיבית, מוזרה וחד-צדדית. הם נהנים לספר על האינטרסים שלהם לאחרים או לשאול שאלות. ההתקרבות שלהם לאחרים אינה למטרת העברת מידע או רעיונות או הכרת האחר ולכן לפעמים הן טרחניות ולא נעימות לאחר. הדבור יותר איכותי בקבוצה זו אף על פי שיש לעיתים היסטוריה של אחור בדבור ואיפיונים אחרים של השפה. אינטונאציה מונוטונית, בעיה בקשר עין. קושי בנהול שיחה שמתבטא בכך שאין פתיחה רשמית לשיחה אלא כניסה לנושא בצורה מלאכותית ולא מותאמת.
תיאוריית ה-Mind
גישה הטוענת למרכזיות הליקוי הקוגניטיבי באוטיזם. אוטה פרית' מכנה יכולת זו בשם mentalizing, כלומר היכולת לייחס מצבים מנטליים לעצמי ולאחרים. היא מציינת שזו יכולת ממש כפייתית. במילים אחרות איננו יכולים שלא להפעיל יכולת זו. תיאוריית ה-mind הנה היכולת להבחין ולהבין שלאחר רגשות, מאוויים ואמונות השונות משל עצמם (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985). יכולת זו בבסיסה נועדה לעזור לנו לראות משמעות בסובב אותנו. זו היכולת לקחת בחשבון מספר מרכיבים, מספר פריטי מידע וליצור איזו תבנית קוהרנטית ובעלת משמעות, כלומר לעשות שיקול דעת מבחינה של מספר גורמים ולהגיע להחלטה. בתהליך זה יש גם חלק פרושי. אין אנו מצינים רק עובדות אלא גם נותנים להם פרוש. אנחנו יכולים לפרש מה אנשים עושים ומה הם יעשו בעתיד משום שאנו מבינים זאת כדבר מובן מאליו שיש איזו תיאוריה משותפת לבני אדם ואיך המוח האנושי עובד. על מנת לפתח תיאוריה קוהרנטית על ה-Mind, אדם זקוק לא רק ליכולת לייחס מצבים מנטליים אלא גם לחוות חוויות שונות. יש צורך לחוות ולהתנסות ביחסים שונים עם אנשים שונים שיחסיהם אלו לאלו שונים. מיותר לציין שהנסיון והחוויות לא תתרומנה אם אין איזו אינטגראציה והפנמה עם ידע וחוויות קיימות קודמות. כל ידע חדש משנה את מערך ההסתכלות ואת מערך היחסים.
יש הרואים באנשים עם אוטיזם "ביהביוריסטים", משום שהם רואים התנהגות כמות שהיא ולא מייחסים לה כוונות, מה שלמעשה נותן את המשמעות האמיתית של ההתנהגות.
מספר דוגמאות לליקוי ב- תיאוריית ה-mind (הדוגמאות הללו נלקחו מתוך ספר שערכה אוטה פריט: Autism and Asperger Syndrom) :
· חוסר רגישות לרגשות של אחרים
· קושי לקחת בחשבון מה אחרים יודעים- (מתקשים להבין שאם הם היו עדים למאורע מסוים אחרים לא בהכרח היו גם עדים)
· קושי לקרוא כוונות
· חוסר היכולת לקרוא את רמת הענין של המאזין לסיפור
· חוסר יכולת לצפות מה אחרים יחשבו על מעשיך
· קושי להבין אי-הבנות
· קושי לרמות או להבין רמאויות
· קושי להבין את המניעים מאחורי התנהגות האנשים
אבחון
אין סממן ביולוגי לאוטיזם ולכן האבחון חייב להתמקד בהתנהגות. ניתן לאבחן אוטיזם בגיל צעיר ובגיל 18 חודש הסימפטומים ניתנים למדידה והם עקביים לאורך זמן לתקופת גיל הגן. המחקרים האחרונים מזהים את האיפיונים שמבחינים אוטיזם מהפרעות אחרות של הילדות בגיל 29 עד 36 חודש. האיפיונים הם חוסר של התנהגות מסוימת ולא רק המצאות של התנהגות אחרת. קשר עין, חיקוי, היענות לקריאת השם תוך הפניית הראש, הצבעה והצבעה על חפץ לשם שיתוף ((joint attention, תקשורת בלתי מילולית והתפתחות שפה.
בסינון מוקדם לא תמיד עולים על הבעיות אצל ילדים עם תפקוד קוגניטיבי טוב יותר.
ארבע ההתנהגויות שיכולות להבחין ב90% מהמקרים בין ילדים עם אוטיזם וילדים עם התפתחות רגילה הן, קשר עין, הפנית הראש כאשר קוראים בשם הילד, הצבעה והצבעה על חפץ לשם שיתוף (joint attention).
הקשיים האופייניים שניתן לראות מתחת לגיל שלוש (לפי לי מרכוס)
התנהגות חברתית חריגה
· חיקוי מועט
· קשר עין לקוי
· מיעוט התייחסות ומיעוט אינטראקציה
· חוסר תגובה או התעלמות מהאחר
· חוסר ענין במשחקים חברתיים
· העדפה להיות לבד
· אפקט דל בפנים
התנהגות תקשורתית חריגה
· אחור בדבור
· שימוש מועט במחוות
· אין נסיון למשוך תשומת לב לפעולות של עצמו
חזרתיות וצמצום בפעילויות ועיסוקים
· סטראוטיפיות מוטורית, יציבה מוזרה
· שימוש לא מותאם בחפצים ומשחק בלתי רגיל
· התקשרות לחפצים בלתי רגילים
· תגובה לא עקבית לרעשים
· חוסר תחושה לכאב, קור או חום
· רגישות יתר לטעמים
התנהגויות מאבחנות שלא נצפו מתחת לגיל שלוש
· יחסים לא תקינים עם קבוצת הגיל
· מאפיני שפה לא רגילים
· צורך בשמירת רוטינה וסדר
|
 |